Συντακτης: κύριος Τύπος
Δημοσιευση: 3-12-2018, 16:10
ΜΙΚΡΑ & ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝΤΑ

Για τις πολιτικές που στοχεύουν στην κατοχύρωση του δικαιώματος ισότιμης πρόσβασης των ασθενών με σπάνια νοσήματα στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη μίλησε η υφυπουργός Παιδείας Μερόπη Τζούφη, στη διημερίδα «Συχνά και Σπάνια Νοσήματα στην Παιδική Ηλικία: Μια Συνεχής Πρόκληση για τον Παιδίατρο» που διοργάνωσε η Ιατρική Σχολή Ιωαννίνων το σαββατοκύριακο που μας πέρασε στο ξενοδοχείο Grand Serai, στα Γιάννενα.

Συγκεκριμένα, η υφυπουργός παρουσίασε στοιχεία από την έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, σύμφωνα με την οποία, για το 25% των ασθενών χρειάστηκαν από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να διαγνωστεί η ασθένεια. Στο 40% των ασθενών έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και υποβλήθηκαν σε λανθασμένη αγωγή, όπως χειρουργική επέμβαση ή ακόμη και ψυχιατρική θεραπεία. «Αξιοσημείωτο είναι», σημείωσε, «πως ενώ οι σπάνιες παθήσεις είναι 6.000-8.000, υπάρχουν μόνο μερικές δεκάδες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί».

Με τα δεδομένα αυτά, η κ. Τζούφη υπογράμμισε ότι «η πρώιμη και έγκυρη διάγνωση ειδικά για τα παιδιά, όσο δύσκολο κι αν είναι σε πολλές περιπτώσεις και η σταθερή παρακολούθηση της εξέλιξης της πάθησης αλλά και της αγωγής αντιμετώπισής της, είναι βαρύνουσας σημασίας».

Στη συνέχεια, η υφυπουργός αναφέρθηκε συνοπτικά στις πολιτικές παρεμβάσεις αναφορικά με τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα και συγκεκριμένα:

Α) στην ψήφιση του Νόμου 4461/2017 για τη δημιουργία Κέντρων Αναφοράς Σπανίων Νοσημάτων και το Δίκτυο Παροχής Υπηρεσιών Σπάνιων Νοσημάτων στην Ελλάδα, τα οποία συνδέονται και με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο

Β) σε υπουργική απόφαση του 2017 για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σε εθνικό

Γ) σε απόφαση του γενικού γραμματέα του  υπουργείου Υγείας για τη  συγκρότηση και τον ορισμό μελών στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα που αναλαμβάνει τη τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.

Ιδιαίτερη μνεία έκανε η κ. Τζούφη στις κεντρικές παρεμβάσεις της κυβέρνησης και του Υπουργείου Υγείας στην φαρμακευτική πολιτική. Χαρακτήρισε «κρίσιμη πολιτική προτεραιότητα» για την κυβέρνηση «την ισότητα στην πρόσβαση σε ποιοτική δημόσια φροντίδα υγείας», αλλά και «σε πραγματικά καινοτόμα φάρμακα με τεκμηριωμένο κλινικό όφελος». Η κ. Τζούφη επεσήμανε μεταξύ άλλων τη σημασία των επιστημονικών ιατρικών κοινοτήτων αλλά και των συλλόγων ασθενών στη διαμόρφωση και την υλοποίηση πολιτικών για το φάρμακο και της αντιμετώπισης των σπάνιων παθήσεων.

200 λέξεις απομένουν.
σχετικα αρθρα
Ντοτη3